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UILDM: più di sessant’anni di lotta, inclusione e progetti per il futuro
Roma – Nel salotto di Storytime, Michela Grande e Gabriella Rossi hanno raccontato la storia, i valori e l’impegno quotidiano della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Fondata nel 1961, l’associazione festeggia quest’anno ben 65 anni di attività spesi al fianco delle persone con distrofie e patologie neuromuscolari, estendendo da sempre la propria azione alla difesa dei diritti di tutto il mondo della disabilità.
La Missione: Tra Ricerca Scientifica e Inclusione Sociale
L’obiettivo primario di UILDM è promuovere a 360 gradi una cultura dell’accoglienza, dell’integrazione e del miglioramento della qualità della vita. Trattandosi di patologie genetiche ed ereditarie di cui non si conoscono ancora i meccanismi risolutivi, l’associazione è da sempre in prima linea per la ricerca. UILDM è stata infatti tra i soci promotori storici della campagna Telethon e, già dagli anni ’80 in Lombardia, ha dato vita al consultorio genetico con lo scopo fondamentale di informare e supportare le famiglie sui rischi legati alle mutazioni genetiche.
Un Ponte tra le Generazioni
Tra le iniziative più rilevanti spicca il progetto nazionale “Un ponte tra le generazioni”, realizzato in collaborazione con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e con i Centri Clinici Nemo. Questi ultimi, nati inizialmente a Milano nel 2007, contano oggi sette strutture sul territorio, a cui si aggiungerà presto l’ottava nella provincia di Alessandria. Il progetto mira a coinvolgere attivamente i giovani all’interno dell’associazione, trasmettendo i valori dell’inclusione attraverso la voce e l’esperienza diretta delle persone con disabilità, rispondendo così alla necessità del ricambio generazionale nel volontariato.
Muoversi Liberamente: “Sì, viaggiare… evitando le buche più dure”
Prendendo in prestito il celebre verso di Lucio Battisti, questo progetto territoriale – che coinvolge diverse sezioni lombarde – si focalizza sul diritto alla mobilità e sulla qualità della vita. L’iniziativa propone visite a borghi, parchi, musei e teatri, scontrandosi però con la grande sfida dell’accessibilità architettonica. L’obiettivo è quello di permettere alle persone con disabilità motoria di fruire delle bellezze del territorio in totale libertà e sicurezza.
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Avere Cura di Chi Cura: Il Sostegno ai Caregiver
Un altro tema di fondamentale importanza affrontato nell’intervista riguarda il ruolo del caregiver familiare. In Italia l’assistenza grava ancora pesantemente sul nucleo familiare, costringendo spesso chi si prende cura di un proprio caro ad abbandonare il lavoro, i propri sogni e le proprie aspirazioni. UILDM ha strutturato un progetto regionale che offre spazi di sollievo psicologico, incontri residenziali e un supporto continuo online con professionisti, riassunto nello slogan: “Avere cura di chi cura”.
